«Человеческое равнодушие поражает!» Рассказ матери-одиночки о том, что ей пришлось пережить, когда дочь заболела раком

Сегодня тысячи российских семей сталкиваются с онкологическими диагнозами у их детей. В последние годы ситуация с выживаемостью таких детей стала понемногу улучшаться, однако родителям все равно приходится предпринимать колоссальные усилия в борьбе за жизнь их ребенка. Кроме того, помимо сугубо медицинских проблем, родителям приходится сталкиваться и с финансовыми трудностями. Лечение стоит дорого, и далеко не все препараты и манипуляции государство согласно оплатить.

Мы поговорили с Натальей М. — матерью-одиночкой, которая уже год борется за жизнь и здоровье своей дочери. Женщина рассказала, что ей пришлось пережить и с какими трудностями столкнуться, а заодно поведала об отношении окружающих к её проблеме.

Как все началось

Мне 38 лет, моей дочери Алине сейчас 11. Мы живем в Павлово — это небольшой город в Нижегородской области. Тут есть автомобильный завод, на котором производят автобусы марки ПАЗ. На этом заводе я и работаю. Дочка училась в школе, занималась в балетном классе, ходила на уроки рисования в художественную студию. Когда началось лечение, то все эти занятия пришлось бросить.

Это наш дом в Павлово

Зимой 2021 года у моей дочери обнаружили онкологию. Диагноз наш звучит так — неходжкинская лимфома. Проще говоря, это рак лимфатической системы.

Началось всё с того, что дочка начала постоянно болеть простудой. Мы лечили одни сопли, потом проходило несколько дней, начинались другие. Грешили на простудный сезон, мол, много вирусов гуляет вокруг, вот и подхватываем их постоянно.

Мы пошли к участковому педиатру в нашу городскую поликлинику. Педиатр посмотрела и ничего необычного не нашла. Посоветовала пить витамины и носить маску в общественных местах. В общем, ничего конкретного.

Мы лечились дома, пили витамины, чай с медом, старались не ходить по общественным местам, по магазинам. Дочь даже с друзьями не гуляла.

Потом вдруг в один из дней я увидела, что у нее увеличены лимфоузлы на шее, возле горла. Я уже не помню, как я заметила. Но это сразу видно. Думаю, любая мать меня поймет — когда с ребенком что-то не так, это же сразу бросается в глаза.

Мы снова пошли к нашему педиатру. Молодая девочка, 26 лет ей, только учиться закончила. Я помню, в тот раз она вообще на нас наорала — наверное, подумала, что мы какие-то ненормальные, ходим к ней по пустякам. Их, врачей, тогда вообще всех отправили работать в ковидный госпиталь, там не хватало специалистов, а прием по основному профилю они вели постольку-поскольку, в оставшееся время. Я не в обиде на нее, там нагрузка огромная была у них.

В итоге, все решилось благодаря моей свекрови. Она сама бывший врач, сейчас на пенсии. Она нам посоветовала сдать анализ крови, собрать срочно вещи и ехать в областной центр, в Нижний Новгород, в онкологическое отделение областной детской больницы.

Мы собрали вещи, сели на автобус, приехали в Нижний Новгород, попали на прием к онкологу, сдали анализы и нас срочно госпитализировали в тот же день. Оказалось, у ребенка лимфома, нужно срочное лечение и будут делать химиотерапию.

Детская областная больница в Нижнем Новгороде. Тут мы лечились

Как лечились

Дочери делали химиотерапию. Это очень эффективное лечение, оно помогает, но для ребенка, для девочки 11 лет — огромная нагрузка, кошмар и стресс. Алина плакала каждый день. У химии много побочек, тошнота, рвота. Началась диарея — ну я думаю вы догадываетесь, ощущения не из приятных, особенно для девочки ее возраста.

Через месяца полтора после начала химии стали выпадать волосы. У Алины были шикарные кудри, до лопаток, она отращивала волосы и ей нравилось так ходить. Её в школе даже звали Рапунцель. Пришлось купить косынку и носить её. В зеркало ребенок старался не смотреть.

Больничная еда

После третьего блока химиотерапии наступила ремиссия. Всего на химию мы потратили 5 месяцев.

Потом начались проблемы пострашнее.

Врачи сообщили, что Алине необходима трансплантация костного мозга. Родственного донора нет, нужен неродственный, то есть какой-то неизвестный человек из международной базы данных. За химию и лечение мы ничего не платили, но поиск донора уже был платный. Нам озвучили сумму: больше миллиона рублей. Если быть точной, 1095000 рублей.

Я была просто в ужасе. У нас не было таких денег. Мы с ребенком жили на мою зарплату, на 34 тысячи. Для нашего райцентра эта была неплохая зарплата, работала я наладчицей станков. Еще у меня были небольшие накопления, 120 тысяч. Но их мы потратили на жизнь в Нижнем Новгороде, мне пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за ребенком. В городе мы снимали квартиру за 16 тысяч, еще примерно тысяч 15 уходило на текущие расходы, на еду, проезд, расходные материалы. Немного помогла моя мама и свекровь, переводили мне по 5 тысяч в месяц со своих пенсий.

В общем, когда я узнала, что нужен миллион, я была в отчаянии. Денег у нас не было вообще.

Как искали деньги

Я написала у себя в соцсетях, что мой ребенок заболел и нужны средства. Несколько знакомых нам помогло, в общей сложности перевели на карту 63 тысячи. Спасибо огромное этим людям, я им пообещала вернуть долги, как только снова выйду на работу. Кстати, деньгами в основном помогли люди, от которых я вообще этого не ожидала и с которыми мало общались. Друзья познаются в беде, это точно.

Еще 300 тысяч рублей дал фонд Онкодети. И оставшуюся сумму, ровно 700 тысяч рублей, нам перевел неизвестный мне человек, аноним, который узнал о нашей беде. Я до сих пор не знаю его имени, кто он, откуда. Если вдруг он читает сейчас эти строки, я бы хотела сердечно его поблагодарить, сказать от всей души огромное спасибо! Я не знаю, чтобы я делала, если бы не он.

В коридоре больницы

Про отношение людей

Когда мы приехали в Нижний Новгород, я стала искать квартиру, чтобы жить тут, пока дочь лежит в больнице. Бюджет на аренду у меня был очень маленький, не больше 16 тысяч рублей. Это само по себе усложняло поиск, а когда риэлторы и арендодатели узнавали, зачем я приехала, я сталкивалась с хамством и агрессией. Одна хозяйка сразу заявила мне, что не сдаст квартиру, так как не хочет, чтобы в ней кто-то болел и умер. Я объясняла, что дочь лечится в больнице, что она должна поправиться, но мне отказали.

Некоторые собственники квартир сразу бросали трубку, когда я объясняла, зачем приехала и почему ищу жилье. Вообще, человеческое равнодушие конечно поражает.

Еще неприятно удивили одноклассники дочери, несколько её подруг резко перестали с ней общаться, когда узнали, что она болеет. Я не понимаю, почему так. Вроде бы их родители запретили своим детям общаться с моей дочкой. Но мне непонятно, почему. Возможно, не хотели расстраивать своих детей, если их одноклассница умрет.

Про операцию

Операция по пересадке костного мозга прошла через полгода после начала лечения. Первое время после операции состояние у Алины было очень тяжелое. Но врачи сказали, что это нормально, что всё в порядке. Нам назначили лекарства, нужно проводить противовирусную и антибактериальную терапию. Пока мы ещё в клинике, но состояние уже улучшается. Алина начала рисовать прямо в палате, читает книги.

Мы надеемся, что в ближайшем будущем нас выпишут домой, под наблюдение врачей по месту жительства. Алина мечтает, что у неё снова отрастут волосы, что она снова пойдет в школу и увидит друзей. А я мечтаю просто отдохнуть, выспаться, перестать плакать по ночам в подушку. Мне очень тяжело, но я сильная и я справлюсь со всем.

Нам не справиться без вашей помощи!

Фонд Онкодети помогает детям с онкологическими заболеваниями. Мы работаем для того, чтобы каждый больной ребёнок мог получить необходимую помощь. Не оставайтесь в стороне — поддержите нас.